Información y educación
Proporcionamos información actualizada sobre el trastorno, incluyendo investigaciones, tratamientos y avances médicos.
Juntos por las familias SETD5
Investigación, apoyo y concienciación sobre el síndrome SETD5, una condición genética rara identificada en 2014. Nadie debería recorrer este camino en soledad.
- 2014
- Año de identificación
- Cr. 3
- Ubicación del gen
- Madrid
- Sede de la asociación
Significado
¿Qué es el síndrome SETD5?
Es una condición genética rara que afecta al desarrollo y la salud de quienes la padecen. Fue identificada por primera vez en 2014 y se considera una de las causas genéticas más comunes de discapacidad intelectual, junto con autismo y problemas de comportamiento.
“Si bien los desafíos son reales, también lo es la resiliencia y la fortaleza de estas personas y sus seres queridos.”
El síndrome SETD5 ocurre debido a cambios en el gen SETD5, que se encuentra en el cromosoma 3. Este gen es como un manual de instrucciones que le dice al cuerpo cómo desarrollarse y funcionar correctamente. Cuando hay un cambio o mutación en este gen, puede resultar en una variedad de desafíos para la persona afectada.
Quiénes somos
Una comunidad que comparte experiencias, conocimiento y esperanza
En la Asociación SETD5 nos dedicamos a la investigación, el apoyo y la concienciación sobre el síndrome SETD5. Somos un recurso para familias, profesionales de la salud e investigadores interesados en el trastorno MRD23.
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, fomentando un entorno de apoyo donde compartir información actualizada, recursos útiles y experiencias personales.
Apoyo a familias
Un espacio seguro para compartir historias y encontrar consuelo en las experiencias de otros. Estamos aquí en cada paso del camino.
Defensa y concienciación
Aumentamos la conciencia sobre el trastorno y abogamos por políticas que mejoren la calidad de vida de los afectados.
Investigación y colaboración
Colaboramos con investigadores y profesionales médicos para fomentar estudios que lleven a mejores tratamientos y, algún día, a una cura.
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